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成人听力康复中不容忽视的家属问题
2019/5/14 17:27:25

田宏斌 医学博士


在日常接诊听力障碍患者的过程中,我有一个“查户口”的好习惯,当然,我并不是打听听障朋友三婶子的七舅老爷这个月去没去看樱花,我的目的是了解与听障人士密切相关的人对他听力障碍的知晓情况和能否支持听障人士进行听力康复。通常这些问题包括


“平常和谁说话最多?”

“家里人知道你听力不好吗?谁最了解?”

“谁最关心你的听力问题?”

“下次需要一位家属陪着来,谁会和你来,为什么?”

 

为什么在成人听力康复中要突出讲到家属问题?


第一个原因是:成人听力损失不仅导致听障人士本人的活动和参与受限,影响其生活质量,同时,由于听力损失主要影响言语沟通和交流等功能,而与听障人士密切接触的就是其家属和朋友,所以也必定导致了他们在一定程度上的活动和参与受限,一方面他们是听障人士的有关者,同时也是听力康复过程中重要的支持力量,在康复中不容忽视。



第二个原因还是得回到ICF框架下的成人听力康复。此前笔者曾谈到成人听力康复与助听器验配之间的区别,赵非教授精彩留言说,“造成康复效果不一样的原因在于以什么思维看待听障,用什么模式管理听障带来的问题。”的确,如果以ICF框架思维看待听力障碍,就要关注环境因素对于听障和听力康复的影响,而家属的态度正是重要的环境因素,想要通过科学有效的听障管理,达到个性化,较满意的听力康复效果,就一定要突出听障人士家属的重要性。

展开一下。先说两个英文词组。第一个是 Significant Others,解释为:与某人关系密切,能影响某人的行为方式和做事态度的人,通常是家庭成员、配偶、孩子、或者亲朋好友。不太恰当的中文词组可能是“直系亲属及重要的社会关系”。另一个词是Third-Party Disability,在ICF框架理论中,指由于直系亲属及重要的社会关系(Significant Others)的健康状况所导致的功能和社会参与障碍,译为第三方残疾。

下图解释了听觉解剖机能正常的配偶所出现的第三方听力残疾是如何由其具有听力障碍的配偶而引发的。图左侧是依据ICF分类框架对听障配偶功能和残疾描述,这个残疾作为一个环境因素导致听觉解剖机能正常的配偶出现第三方听力残疾(图右侧),同时,第三方听力残疾也受到听觉机能正常配偶的性别、应对策略等个人因素以及听障配偶是否使用助听器等环境因素影响。

 第三方听力残疾


国外学者通过调查问卷的方式,总结出以配偶为主的第三方听力残疾主要表现为以下几个方面:

  1. 1交流状态改变。如"我不得不重复说话”

  2. 交流负担增加。如“我不得不替他(她)接电话”

  3. 关系改变。如“我丈夫的听力问题影响了我们之间的密切关系”

  4. 外出和社会活动受限。如“我很担心他(她)听不到警报或者汽车喇叭声”

  5. 感情互动方面。如“必须适应这种情况让我觉得难过”

  6. 对听障者的关心增加。如“我担心他(她)在交流中无法回答或跟不上交流的内容,别人会怎么看他(她)”

在了解了听障人士家属的第三方听力残疾后,我们也要看到听障人士家属在听力康复中发挥的重要作用。由于听障人士家属与听障人士之间密切的关系,他们的思想行为情感会互相影响,这种影响从性质来看,既可以是积极乐观的,也可以是消极悲观、或者不理不睬的;从强度看,可能远超过听力师和医生的建议;从密度来看,是时时发生的。

在“以听障人士为中心”的现代成人听力康复过程中应针对听障人士伴侣的特点推动康复。如英国成人听力康复指南2016版要求听障人士本人和家属一定要同时参加对于听障人士的评估,康复目标的设定。美国成人听力康复指南在康复步骤中要求至少一位与听障人士关系密切的人要了解听障人士的听力问题和活动、参与受限,了解听力康复的过程,并给与听障人士情感和技术方面的支持。

工作启示

通过以上对于听障人士家属第三方听力残疾、听障人士家属在听障人士康复中重要作用的分析,我们在实施成人听力康复的过程中,应重点落实:

  1. 在对听障人士进行康复前的资料收集时,要关注听障人士具体的主要的交流对象(伴侣)。对于特殊情况如独居的老年听障者或听障伴侣患有特殊慢性疾患的情况要重点关注康复计划。

  2. 至少要求一次在听障人士本人和伴侣在场的情况下,详细沟通听障者的听力问题以及助听器的使用指导和听力康复指导。

  3. 对于特殊听力损失类型,尤其是言语分辨能力较差的听障人士,要特别关注对于听障者伴侣的交流指导。

  4. 在情感支持方面,以实际案例告知听障人士伴侣给予听障人士鼓励和支持的益处,以促进听障人士伴侣积极推动听力康复。




听力康复工作是一门技术,

也是一门艺术,

充满了爱,

做一个擅于帮助他人的听力师,

帮助每一位听障者,

帮助每一位听障者家属,

帮助每一个家庭,

同时,也最大的帮助了自己。 

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